他的眼淚就這樣一滴一滴的
從眼眶滑落了下來
靜靜的…一點聲音都沒有…
他只能任由眼淚放肆的掛滿整個臉龐
他甚至沒有辦法幫自己擦眼淚
到底發生什麼事?我們班的小靜為什麼哭了?
放學的時候,我站完導護回到教室,發現生活輔導員還在班上,感到有些驚訝,因為四點放學之後,生活輔導員就可以離開了;當我還在納悶為什麼她還在教室時,我看到小靜一個人默默的掉著眼淚,而生活輔導員滿臉歉意的對我說:「怎麼辦?我把他弄哭了。」
原來是因為生活輔導員送給小靜一個橡皮擦,而那個橡皮擦有個開關,必須把開關往前推才可以使用,我們小靜…推不動,他以前可以推動,今天他推不動了,這讓他難過的掉下眼淚。當下我馬上說:「是這橡皮擦設計不好,不是你的問題,老師幫你丟掉他…。」不說還好,越說他眼淚掉越多,這樣的狀況下,我實在不知道要說什麼,一旁的生活輔導員自責到連眼淚也要一起掉下來了。
前兩天,小靜的爸爸對我說,小靜問他:「什麼時候可以去高雄看醫生?我想要走路。」當時我真的不知道要怎麼告訴他,那個研究計畫目前停擺當中,因為第二階段效果不好,所以暫停第三階段的臨床實驗;我真的不應該太早讓他知道高雄醫學院有這樣的研究,應該私底下跟他父母說就好,我怎麼可以給他希望又給他失望,他一定會覺得很傷心。
我很想幫小靜,幫他找到復原的方法,但這是不太可能的事,目前肌肉萎縮症是沒有治療的方式,頂多做復健,但是就算做復健,也只是延緩退化的速度,有一天,小靜還是會面臨一樣的問題。
小靜的媽媽說她堂姊的小孩也一樣是肌肉萎縮症,雖然有常常去做復健,但是最後那個小孩還是走了,所以小靜的父母並沒有帶小靜去做復健,儘管我已經告訴他們學校附近有哪幾家復健中心或診所,有健保卡就可以去做復健,不需要花太多錢,他們還是沒有帶他去。
後來我對小靜的爸爸說:「就算做復健效果有限,至少不要讓他退化那麼快,讓他有時間等到新的藥發明或新的研究出現,就算機會不高,但至少也是一個希望,這樣不好嗎?」爸爸聽了之後有答應會帶小靜去做復健了。
自從上次我打電話給肌肉萎縮症病友協會之後,我就常常在想一個問題…,那位接電話的小姐對我說肌肉萎縮症當中「裘馨氏」這一類的病人,他們的平均壽命大約二十歲,但是也有人活到三十多歲,但是那些人的生活品質都非常的不好,他們都必須靠呼吸維持器才可以活下來,因為已經不能自己呼吸了。
我一直在想:如果活久一點,只能靠呼吸維持器活下去時,我會想繼續活下去嗎?
我把這個問題拿去問一位女同事,她同時也是三個孩子的媽。
我問她:「如果小靜是你的孩子,你會帶他去做復健吧?」
她馬上說:「那當然,我希望孩子活久一點,多看看這美好的世界。」
我又問她:「如果活久一點,到最後都只能躺在床上,靠呼吸維持器繼續活下去,就算生活品質很糟也要活下去嗎?」
她…楞了一下,眼眶泛紅,回答不出這個問題。
附註:小靜是小學五年級的小男生,也是一位肌肉萎縮症的患者
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