今天小靜終於主動對我說了一句話,雖然是在特教助理員的幫助之下,他才願意開口說的,但這樣也算是一種進步啦!他的聲音非常的小聲,音質好細,音調很高,很像卡通人物那種可愛的聲音,開學都要一個月了,到現在他才跟我說話….,最有趣的是,他是為了問我摸彩券呢? 

 

  最近有書商來學校賣書,書商給每個學生一張摸彩券,每天抽出五位中獎的幸運兒,會送精美小禮物,今天特教助理員推他去看書展,他看到有人中獎,為什麼我們班沒有呢?摸彩券呢?其實是因為我忙到忘記發了。

 

  後來我把摸彩券發給全班,還多給小靜兩張,希望他中獎機會高一點,看他很認真的把名字寫在摸彩券上面,然後臉上掛著滿足的笑容,帶著摸彩券去放入摸彩箱裡,看他這樣開心,我忍不住提醒他,不一定會中獎喔!這是要靠運氣的。

 

  我很少看小靜有這樣開心的笑容,怕他到時候太失望,放學後我偷偷跑去問書商,抽到的禮物是什麼?價值多少錢呢?書商說是一本小筆記本,大約價值二十元,我問他可以偷偷把我們班小靜的摸彩券拿出來,假裝他中獎了,然後那一本書的錢由我來付可以嗎?書商表示這是小事,不用特別再付錢給他們,明天再請小靜過來領獎就好。我這樣小小的作弊,沒有關係吧!       


  今天打電話給高雄醫學院,詢問關於肌肉萎縮症的臨床實驗,之前聽說高醫和國外的醫院有研發一種新藥,專門針對脊椎型的肌肉萎縮症做治療的,我想這是一個機會,很值得去嘗試看看,就算要去高雄治療也要去,問過家長的意願之後,就打電話去詢問,沒想到這個實驗因為第二階段的效果不好,因此暫時沒有要進行第三階段的臨床實驗;此外還必須要符合他們所要找的肌肉萎縮症類型才可以,肌肉萎縮症的類型分得很細,我只知道小靜是裘馨氏,但裘馨氏還分好幾類,要看病歷表才知道。



 

這個研究什麼時候會發展到第三階段?

 

小靜是他們的研究類型嗎?

 

小靜來得及等到那一天嗎?

 

老天爺會給他一個機會嗎?

 

唉!好多的問號阿!




附註:小靜是小學五年級的小男生,也是一位肌肉萎縮症的患者




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安靜的天使(9)~上學的問題解決了 

 

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安靜的天使(11)~上廁所大不易 

 

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