肌肉萎縮症依照發病時期、病情進行速度及侵犯的肌肉群差異,將它歸類成下列幾種類型:
(1)DMD 裘馨氏肌肉萎縮症
(2)CMD 先天性肌肉萎縮症
(3)BECKER 貝克型
(4)MD 肌強直性肌萎縮症
(5)LG 肢帶型
(6)FSH 顏面肩胛上腕型
我的學生小靜是屬於裘馨氏肌肉萎縮症(也有譯為杜顯型肌肉萎縮症,簡寫 DMD ),這類型的肌肉萎縮症是所有肌肉萎縮症中較常見的一種,患者幾乎全是男孩,發病得相當早,而且進行迅速,一般只能活到二十歲。根據歐美的統計報告可知其發生率約每十萬新生男嬰中有 20 至 30 人,以整個人口而言,罹患裘馨氏肌肉萎縮症的比率是每十萬人口中有 3 人。
最近肌肉萎縮症協會的義工跟我聯絡,她說現在有一種新的藥可以給裘馨氏肌肉萎縮症患者使用,但是裘馨氏肌肉萎縮症又細分成好幾種類型,必須要先驗血檢測才能知道小靜是不是符合用藥的類型,我聽了之後很開心,馬上把這訊息告訴小靜的爸爸。義工也請我詢問小靜的爸爸是不是有意願跟協會聯絡?當協會舉辦活動時是否願意參加呢?義工說這部份幾乎是不用費用的。
當我告訴小靜的爸爸這個訊息時,小靜的爸爸說他實在沒有多餘的心力帶小靜去參加活動,因為他現在跑計程車,有時候一天連一個客人都沒有,目前家裡只有靠媽媽一個月一萬七的薪水在支撐,他實在很想去台北找工作,因為他是台北人,他認為在台北的工作機會比較多,至少還可以賺到錢,不會像現在幾乎是零,每個月光是基本生活費,他都要付不出來;他還說如果他去台北的話,以後小靜上學和放學他都沒有辦法再接送了,而小靜的媽媽工作是輪班制的,有時候會上下午班或晚班,她也沒有辦法接送小靜,他唯一想得出來的方法就是叫小靜念高中夜校的哥哥,每天用輪椅推小靜來上學和回家。
我說:「你們家走路到這邊要多久?」
爸爸說:「大約二十分鐘。」
我說:「什麼?二十分鐘你要他每天這樣推來推去,不會吧!萬一下雨呢?」
爸爸說:「沒有辦法,我的日子快過不下去了。」
這些話小靜在一旁都聽到了….
第二天,肌肉萎縮症協會的義工告訴我,去醫院要掛「小兒神經科」,告訴醫生要抽血做基因檢測,這部份分成兩個階段,如果第一階段有檢測出來,就不用做第二階段,而第一階段的費用是三千元,第二階段的費用是八千元,因為這是罕見的疾病,全台灣只有台大醫院和一個私人醫院有在做,聽到這種嚇人的價格,我心裡不禁想到,窮人還真的是沒有生病的權利,我們的健保到底都花到哪去了?
Ps~義工說私人診所第二階段收費四萬~五萬,台大”只有”收八千
小靜的家境本來就沒有很好,還要這麼多的檢測費用,要去哪裡生錢阿?首先,我把這個問題告訴輔導室的某位組長,因為她比較善良,我想跟她說比跟喜歡推事情的「大人物們」應該有用一點。我跟她說這檢測大約需要五千元(一開始我沒正確搞懂金額,以為兩個階段總共五千就夠了),沒想到她一聽到馬上就說:「那個錢我來出吧!」這….,我只能說人間處處有溫情,我對她說我會先申請學校的急難救助,如果沒有的話,那五千我們就一人一半吧!
後來我找到相關人員詢問,這筆錢申請急難救助應該是沒有問題的(幸好我們學校還有錢),在我還不知道是不是有補助金的時候,我就已經先對小靜的爸爸說,這筆錢學校有補助,我怕小靜的爸爸會因為沒有錢,就不帶他去做檢測;此外,我也已經先把三千元準備好,打算明天一早就先拿給小靜的爸爸,請他馬上帶小靜去檢查。
關於小靜以後怎麼上學和放學,在他爸爸還沒確定是不是要這樣做之前,我也幫他想好幾個方案:
方案一:我打電話拜託班上其他學生的家長,詢問是不是有人可以幫忙。
方案二:拜託學校的同事,詢問是不是有人願意幫忙。
方案三:請計程車司機來載,包月制的,詢問司機這樣需要多少錢?錢我再來想辦法。
基本上我的想法是,一人幫忙一天,甚至其中一天的上學,或其中一天的放學也可以,這樣大家就不會覺得壓力很大,願意幫忙的人也可能會比較多,還有我也會請小靜的爸爸寫切結書,如果小靜在搭乘的時候,身體有任何的不適,絕對不會追究責任。(這是我們主任要求的,她的理由還是一樣,之前那個「玻璃娃娃事件」實在太有名了。)
今天我試探性的詢問學校裡的同事,想知道這樣的構想有多少人會支持呢?我問了五個我認為會答應的可能性比較高的人,這當中有三個人答應,願意幫忙載其中一個上學或放學。這種時候,身為老師的我有一種感慨,如果我會開車,我自己來就好了,我真的不太喜歡拜託人。
我的能力有限
沒有很多的錢去做慈善家
我的世界很小
我 會盡我所能去幫助他
附註:小靜是小學五年級的小男生,也是一位肌肉萎縮症的患者
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