安靜的天使(1)～要怎麼告訴他？ @ This is Pink's blog*^﹏^*帶你去愛德華王子島

他很安靜，非常的安靜，開學到現在連他的聲音我都沒有聽過，問他問題，他只有點頭和搖頭，大部分都沒有什麼表情，很偶爾會露出淺淺的微笑，他是我們班的特殊生─「肌肉萎縮症的患者」。（下面以”小靜”來稱呼他）

在開學之前，我上網查了一些資料，發現肌肉萎縮症的類型有很多種，有的可以存活比較久，有的發病比較慢，在我還沒問他的家長之前，我心裡猜測著我的學生好像是最嚴重的那一型：肌失養症。後來問了家長，得到的答案果然是這樣，唉….（請容許我大聲嘆一口氣）

目前小靜的狀況：

坐輪椅，不能自己走路、不能自己轉身、不能自己上廁所，可以自己吃飯，但是手舉不起來，不能揮手對老師說再見….

原本我做好了簡報，也找了相關的影片，打算在一開學的時候給全班來個機會教育，介紹什麼是肌肉萎縮症，我詢問過小靜的父母可以在班上播放嗎？可以在小靜的面前介紹他的病情嗎？小靜的父母都表示贊同，但是我卻遲疑了….

開學後的第二天，小靜的爸爸來接他回家，我把簡報和影片播放給他的爸爸看，也順便和他聊了一下小靜的狀況。爸爸說小靜一年級的時候和正常的小孩一樣，還可以自己走路，但是二年級的時候就常常跌倒，三年級就坐輪椅，當時手還可以自由活動，四年級下學期時，他的手就舉不起來了，現在上學和放學，都是爸爸抱他來的。

當我在播放簡報時，介紹到肌肉萎縮症是由母親不好的基因遺傳造成的，爸爸說：「這個醫生有對我說過，但是我不是很懂，只知道是媽媽那邊遺傳的，我老婆她堂妹的兩個兒子也都發病了，我的大兒子今年十五歲，目前很正常，但是我很擔心他也會發病。」我用XY和XX的符號對他解釋，這樣的基因配對有四種可能性：〈 XY ＋XY ＋XX ＋XX 〉，紅色X代表不好的基因，其中有一半的機會小孩是正常的，有一半的機會小孩是不正常的，如果是女生就算是有不好的基因也不會發病，男生就…..。

在我的簡報裡有一個問題，是我打算問小朋友的：「不好的基因遺傳來自媽媽，這是媽媽的錯嗎？」我對小靜的爸爸說：「我查資料的時候發現，有的家庭因為小孩得到這樣的病，爸爸知道是媽媽的基因造成的之後，兩人竟然以離婚收場，有的爸爸連小孩都不要了。」沒想到小靜的爸爸眼框泛紅的說：「我心裡當然埋怨過，我怎麼可能沒有埋怨….」我對他說：「你知道嗎？其實你的老婆一定更難過，沒有人希望自己的小孩是這樣的。」

詢問過小靜的爸爸之後，我才發現沒有人告訴過小靜─他的病以後會怎樣，爸爸說小靜在家裡，有時會怪他，對他說：「都是你害的，把我生成這樣。」讓他非常的傷心。爸爸看著我做的簡報，喃喃自語的說：「讓他知道吧！就讓他知道好了….」這…要我去告訴一個十歲的小孩，你的病永遠不會好，只會越來越糟，我想連大人都不能接受了，小孩怎麼能接受？

這件事讓我煩惱了好幾天，後來我和小靜的生活輔導員談之後，決定幫他申請心理輔導員，不一定會有，但先申請看看。生活輔導員說他會找機會先跟他聊，多少了解一下小靜對自己的病到底知道多少，也會試著告訴他這個病以後會怎樣，他覺得時機成熟時，我們再來看影片─「39磅的愛」，然後再用簡報完整介紹肌肉萎縮症。我們想這樣對小靜可能會比較好一些。

（生活輔導員：一星期有兩個半天會從特教中心來幫忙，帶他去上體育課，上課幫他翻課本，抄筆記…）

最後，小靜的爸爸對我說因為孩子的病，他改行去開計程車，這樣時間比較彈性，也才可以接小孩上下學，如果他載客到比較遠的地方，一時之間來不及到學校接小孩，請老師見諒，我對他說：「放心啦！我放學都很晚走，而且我沒結婚、沒小孩、沒約會，就時間最多，多晚我都會等你。」小靜的爸爸一臉非常抱歉，好像佔用老師一分鐘都很不應該，他真的太客氣啦！

補充一下：

這是我第一次帶這樣特別的學生，因此我想把與他相處的點滴記錄下來，我這樣做並不是為了讓大家對我說：「你真是好老師，你真有愛心...。」拜託！請不要再這樣說，這樣我以後會不敢再寫，我不喜歡那樣。我的想法很簡單，只是分享。

如果大家看了關於小靜的紀錄，有更好的意見或看法可以告訴我，這就是我所要的，謝謝。