This is Pink's blog*^﹏^*帶你去愛德華王子島

下面的內容是一位裘馨氏肌肉萎縮症小王子的媽媽留言給我的

請大家花一點點的時間看一

也請大家幫幫忙，把這樣的訊息傳出去

謝謝

老師妳好：

我是一個已經確診為裘馨氏肌肉萎縮症小王子的媽媽，我兒子將於下個月滿一歲，雖然我兒子還沒有發病，我也是一直在期待奇蹟的出現。

我看到你的文章，我真的很感謝你的小靜所做的一切，因為我們希望這樣子的人能夠存在更多更多，讓我們的小王子可以更快樂更有尊嚴的活著。因為我是沒有任何家族史，所以在懷孕過程我們沒有想過這種疾病，在我的小王子做基因檢測的過程中，我也一併檢測是否為帶因者，醫生說因為我的肌肉酵素CPK值過高，我極有可能是帶因者而結果我的確定帶因者，我問了醫生如果肌肉酵素CPK值是一個可以參考的指標，為什麼這個項目不在產檢的項目中，這個檢測很簡單抽血，在大醫院化驗科檢驗之後一個小時就知道結果，醫生說因為這是罕見疾病，但是我問了醫生說，如果我當初我就知道這件事，那麼我的小王子今天不會有這樣的問題。

由於這件事情，讓我下定決定我要推動將「肌肉酵素CPK檢測」納入產檢的項目，讓許多像我這樣沒有家族史的隱性帶因者媽媽有一個警示的指標，我有在臉書發起這個活動 (https://www.facebook.com/event.php?eid=218733871493854, 請支持將「肌肉酵素CPK」納入產前檢查的項目，減少「裘馨氏肌肉萎縮」小王子的出現)。

老師如果可以的話，能不能請你把這個活動放在小靜的文章中，我希望藉由這樣子的連署活動，讓政府重視並且通過這個提案，減少更多裘馨氏小王子的出現。